Lapsen neuropsykiatrinen diagnoosi tuo perheelle monenlaisia tunteita ja käytännön haasteita. Helpotus selityksen saamisesta voi sekoittua huoleen tulevaisuudesta ja arjen muutoksista. Apua lapsen nepsy-diagnoosin jälkeen on kuitenkin saatavilla monista eri lähteistä, vaikka tukiviidakossa suunnistaminen voi tuntua aluksi haastavalta. On tärkeää tietää, että perhe ei jää yksin – tukea on tarjolla sekä lapselle että koko perheelle. Tässä artikkelissa käymme läpi, millaista tukea on saatavilla ja mistä sitä kannattaa hakea neuropsykiatrisen diagnoosin jälkeen.
Nepsy-diagnoosin jälkeiset haasteet perheessä
Kun lapsi saa neuropsykiatrisen diagnoosin, kuten ADHD:n, autismikirjon häiriön tai Touretten syndrooman, perhe kohtaa monenlaisia sopeutumistarpeita. Vanhemmille diagnoosi voi herättää ristiriitaisia tunteita – helpotusta selityksen löytymisestä, mutta myös huolta, epävarmuutta ja joskus jopa syyllisyyttä. On täysin normaalia käydä läpi eräänlainen suruprosessi, kun perhe joutuu muokkaamaan odotuksiaan ja käsityksiään lapsen tulevaisuudesta.
Perheen muut lapset voivat reagoida tilanteeseen monin tavoin. Sisarukset saattavat tuntea mustasukkaisuutta erityistä tukea tarvitsevan sisaruksen saamasta huomiosta, hämmentyä käyttäytymisen haasteista tai kantaa huolta sisaruksestaan. Arki muuttuu usein konkreettisesti: aikataulut saattavat pyöriä terapia-aikojen ympärillä, rutiinien merkitys korostuu ja vanhemmat joutuvat opettelemaan uusia toimintatapoja lapsen tukemiseksi. Koko perheen sopeutuminen uuteen tilanteeseen vie aikaa, ja juuri siksi oikeanlaisen tuen saaminen varhaisessa vaiheessa on erittäin tärkeää.
Mitä tukipalveluita Kela ja kunnat tarjoavat?
Neuropsykiatrisen diagnoosin saaneen lapsen perheelle on tarjolla monenlaisia julkisen sektorin tukimuotoja. Kela vastaa useista kuntoutuspalveluista sekä taloudellisista tuista. Vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena voidaan myöntää esimerkiksi toiminta-, puhe- ja fysioterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta tai moniammatillista yksilökuntoutusta. Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu lapsille, joiden hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu tavanomaista suurempaa rasitusta.
Kunnat tarjoavat puolestaan sosiaalihuoltolain ja vammaispalvelulain mukaisia palveluita. Näitä voivat olla esimerkiksi perhetyö, kotipalvelu, omaishoidon tuki, henkilökohtainen apu sekä sopeutumisvalmennus. Varhaiskasvatuksessa ja koulussa tukea voidaan järjestää kolmiportaisesti tuen tarpeen mukaan. Palvelujen hakeminen käynnistyy yleensä lääkärin lausunnolla, jonka jälkeen tehdään hakemus asianomaiselle taholle. Apua hakuprosessiin kannattaa pyytää hoitavalta taholta, kuten erikoissairaanhoidon kuntoutusohjaajalta tai sosiaalitoimen työntekijältä, jotka osaavat neuvoa perheen tilanteeseen sopivimpien tukimuotojen pariin.
”Jokaisen perheen tilanne on yksilöllinen. Siksi tukipalveluiden tulisi aina räätälöityä perheen todellisten tarpeiden mukaan, ei pelkästään diagnoosin perusteella.”
Erikoistuneet kuntoutusmenetelmät nepsy-lasten tukena
Neuropsykiatrisissa häiriöissä käytetään monia tutkitusti vaikuttavia kuntoutusmenetelmiä, jotka valitaan lapsen yksilöllisten tarpeiden mukaan. ADHD:n kohdalla käyttäytymisterapeuttiset menetelmät, kuten strukturoitu vanhempainohjaus, ovat osoittautuneet tehokkaiksi. Autismikirjon häiriöissä puolestaan käytetään usein esimerkiksi sosiaalisten taitojen harjoittelua, kommunikaatiomenetelmiä kuten kuvia ja viittomia sekä aistiärsykkeiden säätelyä.
Neuropsykologinen kuntoutus tähtää kognitiivisten toimintojen, kuten tarkkaavuuden, toiminnanohjauksen ja muistin vahvistamiseen. Toimintaterapiassa puolestaan keskitytään arjen toimintojen, kuten pukeutumisen, ruokailun ja koulutyöskentelyn sujuvoittamiseen. Useimmat kuntoutusmenetelmät siirtyvät parhaiten arkeen, kun koko perhe ja muut lapsen kanssa toimivat aikuiset osaavat hyödyntää samoja periaatteita. Siksi vanhempien ja perheen ohjaus on keskeinen osa kuntoutusprosessia. Laku-perhekuntoutus on kattava tukimuoto nepsy-lapsille on esimerkki kuntoutusmuodosta, joka on suunnattu 7–15-vuotiaille neuropsykiatrisen diagnoosin saaneille lapsille ja heidän perheilleen, ja siinä koko perhe on mukana kuntoutusprosessissa.
Perheen kokonaisvaltainen tukeminen – mikä toimii käytännössä?
Nepsy-lapsen perheen tukemisessa on tärkeää huomioida kaikki perheenjäsenet ja arjen kokonaisuus. Vanhempainohjauksessa vanhemmat saavat työkaluja lapsen käyttäytymisen ymmärtämiseen ja tukemiseen. Keskeisiä periaatteita ovat ennakoitavuus ja struktuuri, positiivinen palaute sekä selkeät ohjeet. Arjen struktuuria voidaan tukea esimerkiksi kuvallisilla päiväjärjestyksillä, ajastimilla ja erilaisilla visuaalisilla ohjeilla.
Sisarusten huomioiminen on myös tärkeää – heille tulee tarjota ikätasoista tietoa sisaruksen diagnoosista ja vastata kysymyksiin avoimesti. Sisaruksille voi olla hyötyä vertaisryhmistä, joissa he tapaavat muita samassa tilanteessa olevia lapsia. Vanhempien oma jaksaminen on perheen hyvinvoinnin perusta. Omasta hyvinvoinnista huolehtiminen, vertaistuen hakeminen ja tarvittaessa ammattilaisen keskusteluavun pyytäminen auttavat jaksamaan arjessa. Käytännössä toimivia menetelmiä ovat myös perheiden vertaisryhmät, joissa voi jakaa kokemuksia ja saada käytännön vinkkejä muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä.
Miten Aamos tukee perheitä nepsy-polulla?
Tarjoamme perheille kokonaisvaltaista tukea neuropsykiatrisen diagnoosin jälkeiseen elämään. Ymmärrämme, että jokainen perhe on ainutlaatuinen, joten palvelumme räätälöidään aina perheen yksilöllisiin tarpeisiin. Perhekeskeinen lähestymistapamme huomioi kaikki perheenjäsenet, ei vain diagnoosin saanutta lasta.
Erityisesti 7–15-vuotiaille neuropsykiatrisen diagnoosin saaneille lapsille ja heidän perheilleen suunnattu Laku-perhekuntoutus tarjoaa monipuolista tukea arjen haasteisiin. Kuntoutuksessa yhdistetään yksilö- ja perhetapaamisia sekä vertaisryhmätoimintaa, jolloin sekä lapsi että vanhemmat saavat tarvitsemaansa tukea. Tavoitteena on vahvistaa perheen omia voimavaroja ja löytää toimivia ratkaisuja arkeen. Kokeneet ammattilaisemme auttavat myös navigoimaan tukiviidakossa ja löytämään perheelle kuuluvat palvelut.
Seuraavat askeleet tuen hakemisessa
Jos lapsellasi on vasta todettu neuropsykiatrinen häiriö, ensimmäinen askel on keskustella diagnoosin tehneen lääkärin kanssa kuntoutussuunnitelmasta. Kuntoutussuunnitelma toimii pohjana, kun haetaan erilaisia tukipalveluita. Erikoissairaanhoidosta saat ohjausta siitä, mitä palveluita juuri teidän perheenne tilanteessa kannattaa hakea.
Kannattaa olla yhteydessä myös kunnan vammaispalveluihin tai sosiaaliohjaajaan, joka voi auttaa kartoittamaan kunnan tarjoamat tukimuodot. Kelan tukia varten tarvitset lääkärin lausunnon. Vertaistukea voit löytää potilasjärjestöjen kautta – esimerkiksi ADHD-liitto, Autismiliitto ja Tourette-yhdistys tarjoavat tietoa, vertaistukea ja neuvontaa. Muista, että tukipalveluiden hakeminen voi tuntua aluksi työläältä, mutta oikein kohdennettu tuki helpottaa koko perheen arkea merkittävästi. Älä epäröi pyytää apua – olet oikeutettu saamaan tukea ja ohjaamme sinut mielellämme oikeiden palveluiden pariin.
