Neurokirjon perhe voi selviytyä arjesta paremmin, kun koko perhe saa tukea ja ymmärrystä tilanteeseen. Arjen rakenteet, vanhempien välinen yhteistyö ja oikea-aikainen ammatillinen apu ovat keskeisiä tekijöitä, jotka auttavat perhettä jaksamaan. Tässä artikkelissa käymme läpi käytännön keinoja ja vastaamme kysymyksiin, jotka askarruttavat monia neurokirjon perheitä.
Miten neurokirjo vaikuttaa koko perheen arkeen?
Neurokirjo vaikuttaa koko perheen arkeen monin tavoin, sillä neuropsykiatriset oireet koskettavat jokaista perheenjäsentä, eivät vain lasta, jolla diagnoosi on. Arkirutiinit, siirtymätilanteet, nukkumaanmeno ja sosiaaliset tilanteet voivat kuormittaa perhettä toistuvasti ja aiheuttaa väsymystä sekä ristiriitoja.
Neurokirjon lapsi saattaa tarvita enemmän ohjausta, toistoa ja ennakoitavuutta kuin sisarukset. Tämä voi tarkoittaa, että vanhempien aika ja energia jakautuvat epätasaisesti. Perheessä saatetaan kokea syyllisyyttä, turhautumista ja myös suurta rakkautta, usein kaikki samana päivänä.
On tärkeää tunnistaa, ettei kukaan perheenjäsen selviä tällaisessa tilanteessa yksin. Arjessa selviytyminen neurokirjon perheessä vaatii sekä yhteistä ymmärrystä että konkreettisia keinoja.
Mitä arjen rakenteet merkitsevät neurokirjon perheessä?
Arjen selkeät rakenteet ovat neurokirjon perheessä erityisen tärkeitä, koska ennakoitavuus ja toistuvat rutiinit auttavat neuropsykiatrisia oireita omaavaa lasta säätelemään käyttäytymistään ja tunnetilojaan. Rakenteet vähentävät myös koko perheen stressiä, kun jokainen tietää, mitä seuraavaksi tapahtuu.
Käytännössä tämä voi tarkoittaa esimerkiksi seuraavia asioita:
- Visuaaliset päiväohjelmat tai kuvalliset aikataulut, jotka auttavat lasta hahmottamaan päivän kulun
- Selkeät siirtymärituaalit esimerkiksi koulusta kotiin tullessa tai nukkumaanmenon yhteydessä
- Ennakkoon sopiminen muutoksista, kuten retkistä tai vierailuista
- Lyhyet ja selkeät ohjeet yhden asian kerrallaan
- Yhteiset perheen pelisäännöt, jotka koskevat kaikkia tasapuolisesti
Rakenteet eivät tarkoita jäykkyyttä. Ne luovat turvallisuuden tunnetta, joka on perusta kaikelle oppimiselle ja sosiaaliselle toiminnalle. Kun arki sujuu ennustettavammin, myös perheen ilmapiiri paranee.
Miten vanhemmat voivat tukea toisiaan jaksamaan?
Vanhemmat voivat tukea toisiaan jaksamaan parhaiten silloin, kun he jakavat vastuun tietoisesti, puhuvat avoimesti omasta kuormituksestaan ja antavat toisilleen tilaa myös levätä. Perheen tukeminen neurokirjon arjessa alkaa siitä, että vanhemmat pitävät huolta myös omasta hyvinvoinnistaan.
Käytännön keinoja vanhempien väliseen tukeen ovat muun muassa:
- Säännölliset hetket, jolloin puhutaan ilman lapsia siitä, miten kumpikin voi
- Vastuualueiden jakaminen niin, ettei toinen kanna kaikkea yksin
- Lupa sanoa ääneen, kun on väsynyt tai tarvitsee apua
- Pienetkin hetket kahdestaan tai omaan hyvinvointiin panostaminen
Vanhemmuus neurokirjon perheessä on vaativaa, ja uupuminen on tavallista. Tärkeintä on, ettei väsymystä tarvitse piilotella tai hävetä. Kun vanhemmat tukevat toisiaan, he pystyvät yhdessä luomaan lapselle turvallisemman kasvuympäristön.
Milloin perheen kannattaa hakea ammattilaisen apua?
Perheen kannattaa hakea ammattilaisen apua silloin, kun arjessa selviytyminen tuntuu toistuvasti ylivoimaiselta, lapsen neuropsykiatriset oireet vaikuttavat merkittävästi koulunkäyntiin tai kaverisuhteisiin, tai perheen voimavarat ovat selvästi ehtyneet. Avun hakeminen ei ole merkki epäonnistumisesta, vaan vastuullinen askel perheen hyvinvoinnin puolesta.
Merkkejä siitä, että ammatillinen tuki voi olla tarpeen:
- Arkiriidat ovat lähes päivittäisiä ja tilanteet eskaloituvat toistuvasti
- Lapsi ei pysty osallistumaan kouluun tai harrastuksiin oireiden vuoksi
- Vanhempi kokee pitkittynyttä uupumusta tai toivottomuutta
- Perheessä ei enää ole yhteistä iloa tai rentoutumisen hetkiä
- Sisarusten hyvinvointi kärsii tilanteesta
Yksi hyvä vaihtoehto on Kelan kustantama yksilöllinen LAKU-perhekuntoutus, joka on tarkoitettu 7–15-vuotiaalle lapselle, jolla on neuropsykiatrinen diagnoosi, kuten ADHD, ADD, autismikirjon häiriö, Touretten oireyhtymä tai pitkäaikaiset tic-oireet, sekä lapsen omalle perheelle. Kuntoutus sopii erityisesti tilanteisiin, joissa nepsy-oireet hankaloittavat oppimista, sosiaalisia suhteita tai arjen sujumista ja perheen voimavarat kaipaavat vahvistusta. Meillä Aamoksella on juuri nyt vapaita paikkoja LAKU-kuntoutukseen, joten kannattaa keskustella lapsen hoitavan lääkärin kanssa, voisiko se sopia teidän perheellenne.
Miten sisarukset kokevat neurokirjon perheessä kasvamisen?
Sisarukset kokevat neurokirjon perheessä kasvamisen usein ristiriitaisena. He saattavat yhtäältä olla empaattisia ja ymmärtäväisiä, toisaalta kokea epäoikeudenmukaisuutta tai huomiotta jäämistä, kun neurokirjon lapsi vaatii enemmän vanhempien aikaa ja energiaa.
Sisaruksen näkökulmasta perheessä kasvaminen voi tarkoittaa:
- Tunnetta, että omat tarpeet jäävät toissijaisiksi
- Hämmennystä siitä, miksi sisarukselle sallitaan erilaisia asioita
- Ylpeyttä ja vahvaa empatiaa, kun he ymmärtävät tilanteen paremmin
- Kypsyyttä ja sosiaalisia taitoja, jotka kehittyvät vaativissa tilanteissa
Vanhempien on tärkeää luoda sisaruksille omia kahdenkeskisiä hetkiä ja antaa heille lupa puhua omista tunteistaan avoimesti. Sisaruksen kokemus on yhtä arvokas kuin muiden perheenjäsenten, ja se ansaitsee tulla kuulluksi.
Mistä neurokirjon perhe voi saada tukea Turussa?
Turussa neurokirjon perhe voi saada tukea useista eri lähteistä, kuten Kelan kuntoutuspalveluista, kaupungin perhepalveluista, koulujen oppilashuollosta sekä yksityisiltä kuntoutus- ja terapiapalveluntarjoajilta. Tärkeintä on, ettei perheen tarvitse etsiä apua yksin.
Käytännöllisiä tuen lähteitä Turussa:
- Kela: Rahoittaa erilaisia kuntoutusmuotoja, kuten LAKU-perhekuntoutuksen, kun kriteerit täyttyvät
- Koulujen oppilashuolto: Koulupsykologi, kuraattori ja erityisopettaja voivat tukea lasta arjessa
- Turku kaupunki: Perhepalvelut ja lastenpsykiatria tarjoavat tukea tarpeen mukaan
- Vertaistukiryhmät: Esimerkiksi ADHD-liiton ja Autismiliiton kautta löytyy vertaistukea vanhemmille ja lapsille
- Yksityiset terapiapalvelut: Toiminta-, puhe- ja neuropsykologinen kuntoutus ovat saatavilla myös yksityisesti
Me Aamoksella tarjoamme kuntoutus- ja terapiapalveluja lapsille, nuorille ja aikuisille Turussa, ja neuropsykiatriset oireet sekä koko perheen tukeminen ovat erikoisalaamme. Jos mietit, mistä aloittaa, ota rohkeasti yhteyttä Aamoksen tiimiin, niin katsotaan yhdessä, millainen tuki sopii parhaiten teidän perheellenne.
