Kyllä, autismi voi jäädä vanhemmalta diagnosoimatta jopa koko elämän ajaksi. Monilla aikuisilla autismikirjon piirteet ovat olleet läsnä aina, mutta ne ovat peittyneet opittujen selviytymisstrategioiden, persoonallisuudenpiirteiden tai yksinkertaisesti tietämättömyyden alle. Tässä artikkelissa käymme läpi, miksi näin käy, miten autismi näyttäytyy aikuisella, ja mitä voi tehdä, jos epäilee itsellään autismikirjoa.
Miksi autismi jää niin usein tunnistamatta aikuisikään asti?
Autismi jää aikuisilla diagnosoimatta useimmiten siksi, että autismikirjon piirteet ovat olleet näkymättömissä tai niitä on selitetty muilla syillä. Erityisesti tytöillä ja naisilla autismi on historiallisesti alidiagnosoitu, koska sosiaaliset odotukset ovat ohjanneet heitä peittämään oireensa jo lapsesta asti. Lisäksi autismiin liittyvä tietoisuus on kasvanut merkittävästi vasta viime vuosikymmeninä.
Moni nykyinen vanhempi on kasvanut aikana, jolloin autismikirjon häiriöstä tiedettiin huomattavasti vähemmän kuin tänään. Diagnoosi annettiin lähinnä vaikeimmin oireileville, ja lievemmät tai epätyypilliset piirteet jäivät tunnistamatta. Monet ovat selittäneet sosiaalista kuormittumistaan ujoudella, ahdistuksella tai ”omana luonteenaan”.
Niin sanottu masking eli oireiden peittely on toinen keskeinen syy. Autismikirjon piirteitä omaavat henkilöt oppivat usein matkimaan neurotyypillistä käyttäytymistä niin taitavasti, että ammattilaisetkin voivat sivuuttaa autismin mahdollisuuden. Tämä peittely on kuitenkin henkisesti erittäin kuormittavaa ja voi johtaa uupumukseen sekä mielenterveyden haasteisiin.
Mitkä ovat autismikirjon tunnusmerkit aikuisella vanhemmalla?
Autismikirjon tunnusmerkit aikuisella vanhemmalla voivat näyttäytyä sosiaalisena kuormittumisena, voimakkaana tarpeena rutiineille, sensorisena yliherkkyytenä ja haasteina sosiaalisten tilanteiden tulkitsemisessa. Oireet eivät välttämättä häiritse arkea näkyvästi, mutta ne saattavat aiheuttaa jatkuvaa väsymystä ja tunnetta siitä, että täytyy jatkuvasti ”yrittää kovemmin” kuin muut.
Käytännössä autismikirjo voi näkyä aikuisella vanhemmalla esimerkiksi seuraavilla tavoilla:
- Sosiaaliset tilanteet tuntuvat raskailta ja vaativat paljon etukäteissuunnittelua tai jälkipuintia
- Muutokset arkirutiineissa aiheuttavat voimakasta ahdistusta tai stressiä
- Tietyt äänet, valot, tekstuurit tai hajut tuntuvat sietämättömiltä
- Pitkäkestoinen, intensiivinen kiinnostus tiettyihin erityisaiheisiin
- Vaikeus tulkita sosiaalisia vihjeitä kuten eleitä, ilmeitä tai äänensävyjä
- Tunne siitä, että on erilainen tai ulkopuolinen muiden joukossa
- Uupumus sosiaalisten tilanteiden jälkeen, jota kutsutaan autistiseksi burnoutiksi
On tärkeää muistaa, että autismikirjo on laaja ja jokainen henkilö on yksilöllinen. Kaikki piirteet eivät esiinny kaikilla, eikä yksittäinen piirre yksinään tarkoita autismia.
Voiko lapsen autismidiagnoosi johtaa vanhemman oman diagnoosin selvittämiseen?
Kyllä, lapsen autismidiagnoosi johtaa hyvin usein siihen, että vanhempi alkaa tunnistaa samanlaisia piirteitä itsessään. Tämä on yksi yleisimmistä reiteistä aikuisiän autismidiagnoosiin. Kun vanhempi lukee lapsensa diagnoosista ja tutustuu autismikirjon piirteisiin, moni asia omasta elämästä voi alkaa saada uuden selityksen.
Kokemus on monelle vanhemmalle sekä hämmentävä että helpottava. Yhtäältä herää kysymys, miksi omaa tilannetta ei tunnistettu aiemmin. Toisaalta monet kuvaavat löytäneensä vihdoin selityksen sille, miksi arki on tuntunut niin paljon raskaammalta kuin muilla näyttää olevan. Lapsen diagnoosin kautta käynnistyvä oman tilanteen selvittäminen on täysin luonteva ja arvokas prosessi.
Ammattilaisten kokemus osoittaa, että autismi on vahvasti perinnöllinen. Siksi on hyvin tavallista, että kun yhdellä perheenjäsenellä todetaan autismikirjon häiriö, myös muilla perheenjäsenillä saattaa olla samankaltaisia piirteitä. Tämä ei ole sattumaa, vaan heijastaa autismin geneettistä taustaa.
Miten autismin diagnosointi tapahtuu aikuisena?
Autismin diagnosointi aikuisena tapahtuu moniammatillisen arvioinnin kautta, johon kuuluu yleensä laajat haastattelut, kyselylomakkeet ja lapsuuden kehityshistorian läpikäyminen. Prosessi on perusteellinen, koska aikuisilla autismin piirteet ovat usein kompensoituneet vuosien mittaan, mikä tekee arvioinnista haastavampaa kuin lapsilla.
Käytännössä diagnosointiprosessi etenee useimmiten näin:
- Yhteydenotto lääkäriin: Ensimmäinen askel on ottaa yhteyttä omaan lääkäriin tai psykiatriseen poliklinikkaan ja kertoa epäilystä. Lääkäri arvioi, onko lähete erikoissairaanhoitoon tai yksityiselle arvioijalle tarpeen.
- Esitietojen kerääminen: Arvioinnissa käydään läpi lapsuuden kehityshistoria, joten on hyödyllistä kerätä muistoja ja mahdollisia dokumentteja kouluajoilta. Myös vanhempien tai sisarusten haastattelut voivat olla osa prosessia.
- Strukturoitu arviointi: Ammattilainen käyttää standardoituja arviointimenetelmiä, jotka on suunniteltu erityisesti aikuisten autismikirjon tunnistamiseen.
- Yhteenveto ja palaute: Arvioinnin jälkeen saat kirjallisen lausunnon, jossa todetaan, täyttyvätkö autismikirjon diagnostiset kriteerit.
Yksityisellä puolella arviointiin pääsee usein nopeammin kuin julkisessa terveydenhuollossa. Kustannukset vaihtelevat, mutta osa vakuutuksista ja Kela voi tietyissä tilanteissa osallistua kuluihin.
Mitä hyötyä myöhäisestä autismidiagnoosista on vanhemmalle?
Myöhäinen autismidiagnoosi tarjoaa vanhemmalle ennen kaikkea itseymmärrystä ja selityksen elämänkokemuksille, jotka ovat saattaneet tuntua hämmentäviltä tai raskailta vuosikymmeniä. Diagnoosi ei muuta sitä, kuka olet, mutta se voi muuttaa merkittävästi sitä, miten ymmärrät itsesi ja omat tarpeesi.
Konkreettisia hyötyjä myöhäisestä diagnoosista ovat muun muassa:
- Itsesyytösten väheneminen: Kun ymmärtää, että haasteet johtuvat neurologisesta erityispiirteestä eikä laiskuudesta tai huonoudesta, häpeä ja itsesyytökset usein vähenevät.
- Paremmat tukitoimet: Diagnoosi avaa mahdollisuuden saada kohdennettua tukea, terapiaa ja apuvälineitä, jotka on suunniteltu autismikirjon henkilöille.
- Parempi vanhemmuus: Kun tunnistaa omat piirteensä ja tukitarpeensa, voi tulla myös tietoisemmaksi vanhemmaksi ja ymmärtää paremmin myös lapsensa kokemuksia.
- Yhteisöllisyys: Diagnoosi voi auttaa löytämään vertaistuen piiriin, jossa kokemusten jakaminen samankaltaisten ihmisten kanssa voi olla hyvin voimaannuttavaa.
Mistä voi hakea apua autismiepäilyn selvittämiseen Turussa?
Turussa autismiepäilyn selvittäminen aikuisena onnistuu ottamalla yhteyttä omaan terveysasemaan, Turun psykiatriseen poliklinikkaan tai yksityisiin terapia- ja kuntoutuspalveluihin. Yksityisellä puolella arviointiin pääsee tyypillisesti nopeammin, ja palveluntarjoajat voivat ohjata sinua oikean arvioinnin piiriin.
Meillä Aamoksella tuemme neuropsykiatristen oireiden kanssa eläviä lapsia, nuoria, aikuisia ja heidän perheitään. Jos oma autismiepäily on herännyt lapsesi neuropsykiatrisen diagnoosin myötä, on hyvä hetki pysähtyä miettimään koko perheen tilannetta kokonaisuutena.
Jos perheessänne on 7–15-vuotias lapsi, jolla on neuropsykiatrinen diagnoosi kuten autismikirjon häiriö, ADHD tai Touretten oireyhtymä, kannattaa kysyä lapsen hoitavalta lääkäriltä Kelan kustantamasta LAKU-perhekuntoutuksesta. LAKU-perhekuntoutus on tarkoitettu juuri teidän kaltaisillenne perheille, joissa neuropsykiatriset oireet hankaloittavat arkea, oppimista tai sosiaalisia suhteita, ja joissa koko perhe kaipaa tukea ja vahvistusta voimavaroihinsa. Meillä Aamoksella on tällä hetkellä vapaita paikkoja, joten kysy rohkeasti lisää.
Ensimmäinen käytännöllinen askel on yksinkertainen: varaa aika lääkärille ja kerro avoimesti, mitä olet havainnut itsessäsi. Sinulla on oikeus saada selvyys omaan tilanteeseen iästä riippumatta. Löydät Aamoksen yhteystiedot ja yhteydenottolomakkeen verkkosivuiltamme.
