Kyllä, autismi voi ilmetä hyvinkin eri tavoin saman perheen eri jäsenillä. Autismin kirjo on laaja, ja jokainen ihminen ilmentää neuropsykiatrisia piirteitään omalla yksilöllisellä tavallaan. Tämä tarkoittaa, että autismi perheessä voi näyttäytyä lapsella, vanhemmalla tai sisaruksella täysin erilaisina oireina ja käyttäytymispiirteinä, vaikka taustalla olisi sama diagnoosi. Alla käymme läpi yleisimpiä kysymyksiä, joita perheissä herää, kun autismi koskettaa useampaa kuin yhtä perheenjäsentä.
Miksi autismi näyttää erilaiselta eri ihmisillä?
Autismi ilmenee eri tavoin siksi, että se on kirjo, ei yksittäinen, tarkkarajainen tila. Autismikirjon häiriöön liittyvät piirteet vaihtelevat sen mukaan, kuinka paljon tukea henkilö tarvitsee arjessaan, millaisia vahvuuksia ja haasteita hänellä on, sekä miten ympäristö ja elämänkokemukset ovat muovanneet hänen tapaansa toimia.
Käytännössä tämä tarkoittaa, että kaksi autistista ihmistä voivat erota toisistaan yhtä paljon kuin kaksi täysin eri diagnoosin saanutta henkilöä. Joillakin korostuvat aistiyliherkkyydet, toisilla haastavat sosiaaliset tilanteet, ja joillakin vahvat erityisintressit ovat kaikkein näkyvin piirre. Myös ikä, sukupuoli, älykkyysosamäärä ja elämänhistoria vaikuttavat siihen, miten neuropsykiatriset oireet näyttäytyvät ulospäin.
Lisäksi autistinen ihminen oppii usein vuosien saatossa strategioita, joilla hän pystyy toimimaan ympäristön odotusten mukaisesti. Tämä niin sanottu ”masking” eli peittäminen voi tehdä autismista vaikeammin tunnistettavan, erityisesti aikuisilla.
Voiko autismi näkyä lapsella ja vanhemmalla täysin eri tavoin?
Kyllä, autismi voi näkyä lapsella ja vanhemmalla hyvinkin eri tavoin, vaikka kyse olisi samasta neurobiologisesta taustasta. Lapsen autismin kirjo tunnistetaan usein varhain käyttäytymisen, puheen kehityksen tai sosiaalisten taitojen haasteiden kautta, kun taas vanhempi on saattanut kehittää selviytymisstrategioita vuosikymmenten aikana.
Lapsi saattaa reagoida voimakkaasti aistikuormitukseen, hänellä voi olla vaikeuksia ymmärtää sosiaalisia tilanteita tai hän saattaa pitäytyä tiukasti rutiineissaan. Vanhemmalla samat piirteet voivat näyttäytyä esimerkiksi tarkkana järjestyksenä kotona, vaikeutena sietää yllättäviä muutoksia tai uupumuksena sosiaalisista tilanteista ilman, että hän itse välttämättä yhdistää näitä autismiin.
Monissa perheissä lapsen diagnoosi onkin se hetki, jolloin vanhempi alkaa tunnistaa itsessään samankaltaisia piirteitä. Tämä voi olla sekä helpottava että hämmentävä kokemus. On tärkeää muistaa, että myöhäinenkin tunnistaminen on arvokas askel oman itsen ymmärtämisessä.
Miksi autismi tunnistetaan tytöillä ja naisilla myöhemmin?
Autismi tunnistetaan tytöillä ja naisilla myöhemmin pääasiassa kahdesta syystä: tytöt oppivat usein jo varhain matkimaan sosiaalista käyttäytymistä, ja autismin kirjon tutkimus on pitkään perustunut ensisijaisesti poikien ja miesten oireistoon. Nämä kaksi tekijää yhdessä johtavat siihen, että tyttöjen ja naisten autismi jää helposti tunnistamatta tai se tulkitaan virheellisesti ahdistukseksi tai muuksi haasteeksi.
Tyttöjen taipumus sosiaaliseen jäljittelyyn, niin sanottuun kameleontti-ilmiöön, tarkoittaa, että he saattavat selviytyä sosiaalisista tilanteista ulkoisesti hyvin, vaikka se vaatii heiltä valtavasti energiaa. Kotona tai tutussa ympäristössä kuormitus purkautuu usein voimakkaastikin, mikä voi hämmentää sekä vanhempia että opettajia.
Perheissä, joissa pojalla tai miehellä on jo autismidiagnoosi, on erityisen tärkeää pitää silmät auki myös tyttöjen ja naisten kohdalla. Autismi ilmenee eri tavoin sukupuolesta riippuen, ja ammattilaiselle kannattaa kertoa avoimesti kaikista arjen haasteista, ei vain selkeimmistä oireista.
Mitä yhteisiä piirteitä autistisilla perheenjäsenillä voi silti olla?
Vaikka autismin kirjo perheenjäsenillä voi näyttää hyvin erilaiselta, löytyy useimmiten myös yhteisiä piirteitä. Tyypillisimpiä jaettuja piirteitä ovat aistiherkkyys, tarve ennakoitavuudelle, voimakkaat erityisintressit sekä haasteet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Nämä piirteet voivat ilmetä eri voimakkuuksilla, mutta tunnistettava yhteys on usein olemassa.
Käytännön arjessa yhteiset piirteet voivat näyttäytyä esimerkiksi seuraavasti:
- Koko perhe nauttii ennakoitavista rutiineista ja reagoi stressaantuneesti yllättäviin muutoksiin
- Useammalla perheenjäsenellä on voimakas erityisharrastus tai syventyminen tiettyyn aiheeseen
- Aistiherkkyys, kuten herkkyys äänille, valoille tai kosketukselle, esiintyy useammalla
- Sosiaaliset tilanteet, kuten juhlat tai suuret kokoontumiset, tuntuvat rasittavilta
- Perheessä arvostetaan suoruutta ja konkreettista viestintää epäsuoran vihjailun sijaan
Yhteisten piirteiden tunnistaminen voi auttaa perhettä ymmärtämään toisiaan paremmin ja rakentamaan arkea, joka tukee kaikkia jäseniä. Se voi myös vähentää syyllisyyttä ja hämmennystä tilanteissa, joissa perheenjäsenet reagoivat asioihin samankaltaisesti mutta eri tavoin kuin ympäristö odottaa.
Milloin kannattaa hakea arviointia koko perheelle?
Arviointia koko perheelle kannattaa harkita silloin, kun yhden perheenjäsenen diagnoosi herättää kysymyksiä muiden samankaltaisista piirteistä, tai kun arjen haasteet kasautuvat useammalle perheenjäsenelle samanaikaisesti. Varhainen tunnistaminen ja oikea tuki hyödyttävät koko perhettä, ei vain yhtä henkilöä.
Erityisesti seuraavat tilanteet voivat olla merkki siitä, että laajempi arviointi olisi hyödyllistä:
- Lapsella on neuropsykiatrinen diagnoosi ja vanhempi tunnistaa itsessään samankaltaisia piirteitä
- Arjen sujuminen on haastavaa useammalla perheenjäsenellä, eikä syy ole selkeä
- Koulussa tai sosiaalisissa suhteissa on toistuvia vaikeuksia, joihin tavalliset keinot eivät auta
- Perhe kokee, että voimavarat ovat vähissä ja tarvitaan ulkopuolista tukea
Jos perheessä on 7–15-vuotias lapsi, jolla on neuropsykiatrinen diagnoosi kuten autismikirjon häiriö, ADHD tai Touretten oireyhtymä, kannattaa selvittää Kelan kustantama LAKU-perhekuntoutus nepsy-oireisille perheille. Se on tarkoitettu juuri tilanteisiin, joissa nepsy-oireet hankaloittavat oppimista, sosiaalisia suhteita tai arjen sujumista, ja joissa koko perheen voimavarat kaipaavat vahvistusta. Meillä Aamoksella on tällä hetkellä vapaita paikkoja LAKU-kuntoutukseen, joten ota rohkeasti yhteyttä tai kysy lisää lapsen hoitavalta lääkäriltä.
Muista, että arviointiin hakeutuminen ei tarkoita, että jokin on ”vialla”. Se tarkoittaa, että haluat ymmärtää perhettäsi paremmin ja löytää keinoja, jotka tekevät arjesta sujuvampaa kaikille.
